拯救硬皮病，找对病因是关键

　　可能很多人没有听说过硬皮病这种特殊的疾病，但是在那些硬皮病患者的生活中，硬皮病就像是一个硬硬的痂，成为生命中一到永远无法退却的伤痕。听了下面几个病友的叙述：很感叹也很惋惜，希望引起众多病友的重视!

　　1.筑梦花开

　　得了这个病只能是谋事在人，成事在天了.....我媳妇是长后背，胯部.我见过俩临床好了的，说连皮肤都恢复了，我是没看见.电视里报道过硬皮病,都是系统的.好像是中央4吧?人有时候要知足，大家说呢?控制住不发展就是好了.我血压高还要终身吃药,想停还不知道啥时候.我就想说别全相信大夫的话，病在自己身上，不在大夫身上，她不知道你的痛楚.摸索着来,比如药浴，比如桑拿.医院做针灸也不在家尝试一下药浴，试下又咋了?说不定就好了呢.买个桑拿箱子几百块，冬天就拿出来，一周蒸几次.我光箱子就给我老婆买了3个.有泡的。

　　2.心碎一地

　　我得四年了，高中得的.快毕业的时候，身体不好老感冒，压力也大，心情也不好，后来就发现发病了.

　　看了很多地方，说法不一就给误诊了，今年才确诊的.这个病有完全康复的吗?就是长的地方变好的.还在一直发展.吃了苑大夫的药四个月，也没有完全控制住，就是慢了.胳膊和后背，很多，不过不怎么硬，也不塌陷.就是颜色深，难看死了.真的心里很烦的，没有确诊那一段我精神都快出问题了，老怕涨到脸上.有没有的病中间结婚生子的.我就觉得大家把好办法拿出来分享，医院状况说吓一下就能好.

　　3.一叶兰花

　　我是97年在上班的时候，同事说我头上掉块头发，我说是磕碰伤吧，也没有在意.就那样10年没有发展，可能那时候委琐了，也没有在意.去年8月又发现掉了快头发，医院。医生说是硬皮病/医院打了封闭针.10年没有吃药。那时候不知道自己是病.在地方看了半月还在发展。还用了我们这里的生发剂.因为那时候掉头发了,我自己就按摩.我9月中旬就张出来了头发.到10月我的头发在其他地方又掉了.我就又做了3次封闭.就直接挂的拿药的号.现在可能控制了吧.苑不让我们在病变部位打封闭，我们不是也打了吗.现在我别的地方恢复就比做封闭的地方恢复的快封闭的地方很慢.我现在认为我们要用群的力量解决在协和挂号的问题.等大家等能挂号看上苑，希望也就大点了.找出来最快，最有效的办法才能救大家.毕竟协和我们治疗硬皮病最好的地方.

　　4.荞麦话

　　我是在沈阳确诊的，协和怀疑是筋膜炎.我吃复甦片8片,腿硬的地方现在好点了,我明天用热水烫.胳膊上的条文有缝隙了符合硬皮病.医院做的活检，符合硬皮病.我发现1年了今年6月开始确诊的现在发亮的地方有些远了筋膜炎好像不能按摩只有热符了.不用盲目治疗，以为没有病因，只有靠自己调节免疫力了。

　　5.高山流水

　　我的孩子一直没有发展也没有好转，我几乎没有给孩子用药.我孩子发现的时候是4年前，一开始只是在腹部有一点发白，没有注意，后来就扩大，变硬，才着急了，先后在我们山东省看的.确定是局限性硬皮病，给开的西药.我怕有副作用,我没有给孩子用.孩子一直就那样，后来在网上看到这个病的严重性，就着急了.去年带孩子去北京协和,开的复松片，硅霜.回来后，我怕吃药对孩子有副作用，就自做主张，把复松片，研成粉状，配以甘油给孩子外用.一段时间后，没有什么变化，我就放弃了.对，我现在观察孩子停药后也没有变化，所以心里好受点.但前几天听到路姐姐走后，心里就不是滋味.也很害怕.

　　6.平淡滴幸福

　　我姨是系统性，十年出头了，当初被误诊为类风湿所以有几年没有用药，今年已经41岁了，一直在天津那里治疗，吃丹参酮胶囊，激素，脉管炎复康片，薄纸片等。也只是维持，没有什么明显的好转，前几年还好，年轻，抵抗力强，但是过了四十岁以后明显感觉身体不如从前了，前两年因为冬天太冷，血液循环不好，我姨的两个小手指坏死变黑发紫，疼的整夜睡不着觉，最后没办法只得截掉了，从去年开始我姨右小腿内侧脚踝上侧又起了巴掌大一块紫色，凹陷，发亮，走路时衣服一碰都很疼，经张大夫检查说是那里病情加重了，血液循环不好，后来吃了一些中药不疼了，颜色浅了，但是还是比较明显，前一阵那里又有些颜色发黄，大夫说吃那些药可能效果不强，要改开一些中药了.还没有换中药，要下次去时才换.我姨身上的皮肤很黑.很明显，能看出来和正常人不一样，脸上有些红点，鼻尖，嘴薄，手似鸡爪，身上的皮肤比较软，就是小腿那块皮肤有些硬.最开始说是类风湿，给耽误了几年，还好她一直以来都很爱活动，做家务什么做饭洗衣全靠自己.每晚用红花泡脚，激素一直保持在两片，前一阵腿有变化大夫才给加到了4个.不知道以后怎么办呢?

　　7.耶罗第

　　我的孩子是半年前发现的，腿部腰侧都是淤青的，医院检查说是局限型硬皮病，我当时的感觉没有什么大不了的，可到家上网查资料就闷了，这才知道严重.那个时候不知道哭了多少次，去医院看了以后，硬的地方已经软了，可别的地方又发展了!路姐去世给我的打击很大!我真的要崩溃了，我现在就希望孩子不发展就满足了.我感觉治愈的希望很渺茫.不知道怎么治疗。

　　8.独江雪

　　不好意思，我没的可讲，但是我经常看你们的话题，觉得你们很坚强.首先让社会更多的去认识这个病,说实话，之前我都不晓得还有硬皮病,我想到了这个基金那个基金的，因为李鄢基金我才知道了唇愕裂，你们没有那么大的能力有名人去搞什么基金，那就应该首先让社会去更多的了解这个病，然后大家来齐心合力，反其道而行之,行不行的通我不知道，你一问的，我就这么说了，但是说是这么说，要想整个社会去了解，也不是那么容易的.我想到了大学的社团活动,大家如果有精力的话，医院定期组织一些活动，交流一些经验什么的，最好有医生的参与，再有能力的话，可以请一些媒体做宣传，没有的话，就定期的组织活动，慢慢的引起社会 　　9.猪儿妹子

　　当然是引起医学界的重视,让他们赶紧研究出新药啊.很简单，不过很难.目前的困难就是解决看病难的问题了。

　　10.希影儿

　　想讲的，虽然我没讲，但一直在 　　硬皮病到底是什么样的呢?

　　那么硬皮病治疗的关键在哪里呢?

　　我院侯丽萍院长根据多年的临床实践，认为气血虚弱、禀赋不足、脾肾虚损、三焦气机失畅，复受外邪(风、寒、湿)侵袭是本病的主要因素。寒冷、潮湿、疲劳、创伤、精神因素及营养不良等均可成为本病的诱因。经脉气血为邪气所扰，运行不利，甚则闭阻不通为本病的病理关键。邪气杂合，痰湿瘀血停滞，使经络气血不通，留阻于肌腠、关节而发本病，并可致皮肤变硬、关节肿胀、强直、变形。本病病位在皮肤、骨、关节、筋脉、肌肉、，涉及肺、脾、肾三脏。提出了调脾固肾，通达三焦的理论思想体系。

　　中医诊断标准：

　　1、多见于中青年女性。

　　2、发病前有劳累或触冒寒湿史。

　　3、皮损多见于手、足、面部，逐渐发展为上肢、颈部、或胸背部，亦可首发于胸背部，渐见颈、面部及四肢者。皮损呈斑片状、点状、条状。甚者呈弥漫性损害。

　　4、皮损特点：早期皮肤水肿，皮紧而硬，皮肤淡红、紫红、淡黄或苍白，继而皮肤坚硬如革，皮肤紧张而有光泽，或皮肤黯滞，紧而捏之不起。在面则面无表情，张口困难，口唇变薄，鼻尖耳薄;在胸则状如披甲，紧束如裹等。晚期皮肤变薄，毛发脱落，肌肉消瘦若无，皮肤紧贴于骨。

　　5、初起可有发热、恶寒、头痛、关节酸痛，其后可见纳少、腹胀、气短、心悸、月经不调、遗精、阳萎等症。

　　6、病重者可见各脏腑的病证，胸闷、气喘、吞咽困难、腹胀呕吐、心悸、心痛等。

　　依据美国风湿病协会年推荐的系统性硬性化病诊断标准：

　　(一)主要指标：近端硬皮病：手指和掌指关节或跖趾关节近端皮肤对称性增厚、变紧和硬化，这类皮肤变化可累及整个肢体、面部(典型者可见面具脸)、颈及躯干(胸和腹部)。

　　(二)次要指标：1、手指硬皮病：上述皮肤改变仅限于手指;2、手指有凹陷性瘢痕或指腹消失：缺血所致的指尖凹陷或指垫组织的萎缩;3、双侧肺基底纤维化：标准胸片上显示双肺呈线形网状或线性结节状密度增高影，以肺基底部最为明显;可呈弥漫性斑点状或蜂窝状外观称为蜂窝肺，诊断应除外其他肺部疾病所致。

　　凡具备上述一项主要或两项次要指标者可诊断本病。

转载请注明：http://www.foxkv.com/wadwh/6818.html